Réaliste, la belle mort ?

Quand on évoque une « belle ou bonne mort », certaines images nous viennent instinctivement à l’esprit : ne pas agoniser, mourir à la maison entouré·e de ses proches, avoir toute sa tête, avoir eu le temps de mettre ses affaires en ordre, pardonner et être pardonné·e, accepter ce qui nous arrive et ne pas avoir peur. Ces images forment un imaginaire collectif très présent dans notre culture. Au cinéma, les scènes montrant des mourant·es qui affrontent la mort avec grâce et sérénité abondent. Pensons, par exemple, à la scène de la mort de la mère dans Forrest Gump, ou encore à celle de Rémy dans Les Invasions barbares. Dans les deux cas, les personnages vivent leur trépas sans broncher, de manière élégante, en ayant même le temps d’exprimer quelques sages paroles aux personnes qui sont témoins de leurs derniers instants. Cette façon de représenter la mort est fort séduisante, mais elle résiste mal à l’analyse. Hérité du christianisme, cet idéal, voire ce fantasme, continue aujourd’hui d’influencer notre imaginaire de la mort.

L’art de bien mourir

Représenter la mort comme une chose sereine et possiblement belle n’a rien de nouveau. Les récits de belles morts, en effet, ont une longue histoire dans les sociétés occidentales. Au Moyen Âge, les livres qui étaient les plus lus en Europe, après la Bible et L’Imitation de Jésus-Christ, expliquaient aux chrétien·nes la voie à suivre pour « vivre » une mort exemplaire, dans une période trouble où cela n’allait pas de soi. Ces ouvrages formaient un genre littéraire à part entière, qu’on appelle aujourd’hui, à juste titre, les « arts chrétiens du bien-mourir ». Entre le XV^e et le XVIII^e siècles, plusieurs dizaines de traités et de sermons maintes fois réimprimés et réédités ont nourri cette tradition, qui invitait les mourant·es à faire preuve de courage et de foi en la miséricorde de Dieu, le tout dans un esprit de repentance et d’acceptation de la mort. On n’a qu’à penser au très célèbre Ars moriendi, ce manuel rédigé au XV^e siècle, ou au tout aussi célèbre Manuel du bon paroissien, dont l’édition de 1735 donne des conseils au sujet de la préparation à la mort, ou encore à certaines œuvres protestantes comme The Way of Dying Well (Thomas Lupset, 1534) ou The Rule and Exercices of Holy Dying (Jeremy Taylor, 1651), qui insistent sur l’importance, pour le salut de l’âme, d’accueillir la mort avec résignation et joie.

Loin d’être morts sur les rives d’une modernité au cours de laquelle les sociétés occidentales se sont en grande partie sécularisées et déchristianisées, les arts chrétiens du bien-mourir ont survécu sous d’autres formes. En plus du cinéma, on en trouve une trace au sein de nos unités de soins palliatifs, qui tentent d’orchestrer ce qui n’est pas sans rappeler la belle mort chrétienne.

Parcourir la plus récente édition du Oxford Textbook of Palliative Medicine (2015), qui répertorie les définitions de la belle mort employées dans la documentation médicale, nous permet de voir en quoi sa définition contemporaine ressemble à celle des chrétien·nes de jadis. Si l’importance accordée au contrôle de la douleur, par exemple, est typiquement moderne, d’autres critères associés à la belle mort, tels que la foi en quelque chose de transcendant, le règlement des querelles pour faciliter la réconciliation, la rédemption et le pardon et, bien sûr, l’acceptation sereine de sa fin, la rattachent toujours aujourd’hui à un héritage et à un imaginaire chrétiens.

Or, de nos jours, contrairement aux chrétien·nes d’antan, on ne meurt plus autant à la maison, en bénéficiant du soutien indéfectible d’une famille élargie. De plus, la mort étant moins fréquente grâce aux progrès de la médecine, notre rapport à celle-ci s’est radicalement transformé : nous sommes passé·es d’une mort apprivoisée et familière à une mort taboue et terrifiante[1]. Cela pose problème et on peut se demander quel secours le discours sur l’art de bien mourir peut encore apporter dans le contexte contemporain.

Un idéal problématique

Dans un article paru en 2007, le médecin Serge Daneault, spécialisé en soins palliatifs, montre que la belle mort « constitue une exception dans la trajectoire de soins[2] », évoquant plusieurs facteurs pour le démontrer. D’abord, bon nombre de mourant·es, au lieu d’avoir « toute leur tête », verront leur niveau de conscience fortement diminué à la suite des traitements ou des conséquences de leur maladie. Ensuite, les processus de pardon et de réconciliation peuvent aussi être entravés par la lourdeur émotive de la fin de vie, les conflits et les tensions interpersonnels ayant « à ce moment l’habitude de resurgir avec plus de violence et de complexité[3] ». Enfin, Daneault rappelle que faute de ressources, la majorité des mourant·es n’auront tout simplement pas accès à des soins palliatifs (54 % des gens sont susceptibles d’y avoir accès, selon les plus récentes données de l’Institut national de santé publique du Québec[4]), ce qui réduit substantiellement les chances de « bien mourir ». Les conditions nécessaires à l’atteinte de la belle mort sont donc nombreuses et difficiles à réunir : non seulement faut-il, si on n’a pas la chance de mourir à la maison, entouré·e de ses proches, avoir accès à des soins palliatifs, que ce soit ou non dans une unité spécialisée, mais il est aussi souhaitable de ne pas souffrir d’une maladie dégénérative avancée. Et à travers tout cela, il faudrait être « disposé·e » à mourir, c’est-à-dire savoir accepter et accueillir la mort sereinement, sans déni ni angoisse, comme l’exigeait déjà la belle mort chrétienne. Or, y sommes-nous encore préparé·es ? C’est en ce sens que Daneault disait que le bien-mourir peut paraître comme une utopie.

La sociologue Florence Ollivier a aussi mis en lumière certains des obstacles qui entravent la belle mort. Une étude lui a permis de déterminer que la durée moyenne d’un séjour dans une unité de soins palliatifs est loin d’être idéale : les mourant·es n’ont souvent pas le temps « de cheminer et de se rapprocher au mieux d’une bonne mort[5] », parce qu’iels n’y passent, en moyenne, que quelques jours. Parfois, la gravité des maladies terminales est telle que toute intervention thérapeutique fondée sur la parole se révèle impossible. Même les personnes plus loquaces ou aptes à recevoir de l’aide ne sont pas au bout de leurs peines : certaines vivront beaucoup de déni ou d’angoisse, et mourront bien avant que l’on parvienne à soulager leur détresse.

S’inspirer de Jésus

Ainsi, la quête de la belle mort reste souvent un objectif trop ambitieux aujourd’hui et on peut se demander s’il ne faudrait pas accepter davantage le fait que la mort risque fort bien d’être chaotique, douloureuse et violente. Une telle attitude se rapprocherait de celle de Jésus, qui n’a pas du tout affiché le stoïcisme qu’on retrouve pourtant au cœur de l’imaginaire chrétien du bien-mourir. À ce titre, l’Évangile de Luc nous rapporte que Jésus, sachant sa mort proche, était « en proie à la détresse », et priait si fort que sa « sueur devint comme de grosses gouttes de sang qui tombaient à terre » (Luc 22 : 44). Jésus n’en a pas moins accepté sa mort, mais il l’a acceptée en sachant quels tourments l’attendaient et sans faire preuve de sérénité, montrant qu’accepter sa mort et bien mourir, au fond, ne vont pas toujours de pair. Considérant que la « mauvaise » mort sera la destinée de bon nombre d’entre nous malgré le soin mis à vouloir l’éviter, la figure du Christ ne pourrait-elle pas nous inspirer davantage plutôt qu’une culture de soins palliatifs d’origine chrétienne qui, paradoxalement, s’en est fortement éloignée, comme elle s’est éloignée des conditions de possibilité d’une préparation à la bonne mort ? Et sommes-nous disposés, culturellement, à entreprendre à nouveaux frais cette quête de sens ?