Le consentement présumé peut avoir des avantages mais il est loin de suffire en soi

L’auteur est directeur général de Transplant Québec

La Nouvelle-Écosse sera la première province au Canada et le premier État en Amérique du Nord à appliquer une loi qui prévoit des dispositions sur le consentement présumé au don d’organes et de tissus. Lors de son entrée en vigueur, prévue au cours des prochains mois, les adultes néo-écossais seront considérés comme des donneurs potentiels, à moins qu’ils ne mentionnent explicitement leur refus. Au Québec, le régime en vigueur est celui du consentement explicite, selon lequel les personnes doivent signifier leur consentement (notamment en signant leur carte de don d’organes). Le projet de loi privé n^o 399 visant l’adoption du consentement présumé, déposé en novembre dernier à l’Assemblée nationale par le député libéral André Fortin, vient toutefois relancer ce débat.

Le fait que le don d’organes soit rare et apporte d’immenses bénéfices – sauver une ou plusieurs vies – justifie, pour plusieurs, que l’État puisse décider par effet de loi que chaque citoyen est présumé y consentir à moins qu’il n’exprime clairement le contraire. Pour d’autres, une telle approche est discutable, voire contraire à l’exercice des droits fondamentaux.

Consentir devrait être un geste qui en appelle à la volonté libre et éclairée d’une personne. La possibilité réelle de générer du bien peut-elle nous amener collectivement à décider d’appliquer autrement ce principe intimement lié à l’exercice de la démocratie ? Cela dépend de plusieurs facteurs.

Une réalité multifactorielle

L’adoption d’un régime de consentement présumé repose en grande partie sur la conception selon laquelle en accroissant le bassin de donneurs, on augmentera d’emblée le nombre des organes disponibles pour la transplantation. Cela peut paraître logique, mais dans les faits, la réalité est beaucoup plus complexe. En effet, l’expérience des États ayant les meilleurs résultats nous a appris que l’amélioration de la « performance » en la matière est multifactorielle.

La réalisation du don d’organes est complexe et demande beaucoup de vigilance et d’efforts. En absolu, le nombre de donneurs au décès est très limité. Pour tout le Québec, on estime actuellement qu’il y aurait annuellement autour de 450 donneurs et donneuses d’organes si toutes les conditions étaient réunies pour chaque cas. Conséquemment, tous les donneurs doivent être identifiés puis référés à Transplant Québec. Pour arriver à transformer 100 % des dons potentiels en dons réels, le personnel médical doit être très bien et continuellement formé. Des audits des dossiers des personnes décédées qui auraient pu devenir des donneurs doivent être réalisés en continu pour y arriver. Les pratiques adoptées dans plusieurs États l’attestent. C’est le cas en particulier de l’Espagne, le pays le plus performant au monde en matière de don d’organes. Le consentement présumé y est certes en vigueur, mais le succès du pays en la matière témoigne surtout de la nécessité de pouvoir compter sur un acteur médical formellement reconnu et investi dans cette tâche au sein des établissements de santé. Au Québec, certains établissements ont renforcé leurs pratiques et les résultats sont de plus en plus au rendez-vous, notamment en matière de références. Pour la première fois de son histoire, en 2019, le nombre de références faites à Transplant Québec pour don d’organes a excédé le nombre de personnes en attente d’organes dans la province, ce qui est encourageant.

Coordonner, accompagner, sensibiliser

Il est nécessaire de mieux organiser les services en don d’organes dans chacun des hôpitaux/établissements de santé. Cela signifie entre autres de se doter d’un programme en don d’organes, d’accroître la fluidité des interventions, et de mieux accompagner les familles qui ont besoin de soins dans une situation de deuil et de crise pour être en mesure de contribuer à la réalisation du don. Les médecins coordonnateurs en don sont des acteurs clés. Sont également requis des engagements fermes du gouvernement ainsi qu’un organisme en don d’organes doté des capacités d’agir, d’établir les normes qui devront être adoptées par le système et disposant des moyens pour assurer pleinement sa mission.

Pour la population, et pour les jeunes en particulier, il nous faut accroître les actions d’éducation pour faire connaître les conditions de réalisation du don d’organes et les bienfaits de la transplantation et rappeler constamment la nécessité de discuter du sujet avec sa famille et ses proches, pour faire connaître sa volonté, quel que soit le modèle de consentement.

Les États les plus performants, qu’ils aient adopté un modèle ou l’autre de consentement, ont agi sur l’ensemble de ces variables. Aussi, avant même de décider collectivement de modifier le modèle de consentement au Québec et le cadre législatif, une large discussion publique est nécessaire pour améliorer le don d’organes, car il s’agit d’un projet de société basé sur la solidarité, le partage et la bienveillance.