Le consentement présumé n’est pas l’équivalent du consentement libre et éclairé

L’auteure, bioéthicienne, est boursière au Centre justice et foi

La question du consentement présumé au don d’organes se pose au Québec, alors qu’une loi optant pour cette conception du consentement a récemment été adoptée en Nouvelle-Écosse. Le consentement présumé prévoit que toute personne est une donneuse potentielle, automatiquement référée au programme et aux coordonnateurs responsables d’orchestrer les dons d’organes, sauf si elle a signifié explicitement son refus. Dans ce contexte il importe de rappeler certains des principes sur lesquels s’appuie l’obtention du consentement au don d’organes.

Consentement, autonomie et intégrité

Mentionnons d’abord que le « paternalisme médical » n’est pas le modèle à privilégier. Les membres des ordres professionnels agissant en santé détiennent des savoirs, mais aussi un statut et une position d’autorité. Le pouvoir de la médecine est accru par le fait que les maladies vulnérabilisent les personnes, qui se voient alors placées dans la position de demandeuses de soins. Cette répartition inégale du pouvoir, la bioéthique et le droit cherchent à la contrebalancer par la valorisation de l’autonomie décisionnelle des patients et des patientes et de leurs droits, valorisation qui prend la forme d’un consentement volontaire aux soins. D’autres formes de participation des patients sont possibles, incluant les partenariats de soins, le consentement à la recherche ou au don d’organes.

À la base et au fondement du consentement, tel qu’énoncé à l’article 10 du Code civil du Québec, se trouve l’inviolabilité de la personne et son droit à l’intégrité. Ces principes informent d’autres lois, des jurisprudences et des politiques publiques. À titre d’exemple, en matière de sexualité, il n’y a pas de consentement présumé en droit canadien, mais plutôt une position de « non-consentement » visant à préserver l’inviolabilité du corps de toutes les personnes. Il revient donc à celui ou celle qui pose des actes envers une autre personne de s’assurer d’obtenir son consentement, de manière continue. En matière de soins, plusieurs mécanismes, formations et services visent l’obtention d’un consentement de qualité : données adéquates, bonnes pratiques de communication, formulaires, procédures, services de traduction, etc. Ces mesures ont également pour but de favoriser une relation de soins marquée par la confiance, la mutualité et la communication ouverte et honnête. Les professionnels de la santé ont l’obligation de déterminer le soin le plus approprié en fonction des besoins des personnes et de suivre les normes de leur profession. En plus, ils sont responsables de repérer les situations susceptibles de fausser le consentement (coercition et situations abusives). Cette vision du consentement rappelle le droit de toute personne à préserver son intégrité et à prendre des décisions en fonction de ce qu’elle juge bien pour elle-même.

Dans ce contexte, l’adoption d’un régime de consentement présumé peut nourrir la crainte légitime d’un contrôle accru de l’État sur le corps des personnes. Cette crainte justifie déjà pour plusieurs le refus (ou l’oubli) de signifier leur consentement au don d’organes par les moyens appropriés (notamment en signant l’autocollant apposé derrière la carte d’assurance-maladie de la RAMQ). Au Brésil, par exemple, dans les années 1990, un régime de consentement présumé implanté de manière rigide a pour sa part eu l’effet contraire à celui espéré^[1]. La vigilance et la retenue s’imposent. La confiance des citoyennes et des citoyens envers les systèmes de santé et les lois qui les régissent peuvent s’éroder, en particulier dans un contexte où les revendications en faveur d’une société davantage axée sur le soin et sur une éthique du care peinent à être entendues.

C’est pourquoi, avant d’envisager d’implanter le consentement présumé, la possibilité d’une déclaration obligatoire au don d’organes (plutôt qu’optionnelle, comme c’est le cas actuellement) devrait être réexaminée soigneusement. D’une part, cette décision officielle pourrait être exécutoire : les proches ne pourraient pas s’interposer et faire primer leur volonté sur celle de la personne décédée. De plus, un registre étendu pourrait consigner un ensemble de décisions médicales, comme le don d’organes et les directives médicales anticipées. Il permettrait aussi de recueillir des informations provenant des personnes indécises ou refusant le don d’organes, de manière à élaborer des stratégies de sensibilisation plus complète.

Le sens du don

Le sens du don d’organes – qui est un don de vie – pourrait aussi être davantage discuté et explicité. Ce geste altruiste perd à être décidé à l’avance de manière impersonnelle par une loi décrétant le consentement présumé, car dans ce contexte, les personnes ne réalisent plus l’acte conscient et volontaire de consentir au don d’organes pour qu’une autre personne ait une meilleure qualité de vie, voire reste en vie. Cet acte volontaire, par lequel l’individu se projette dans un bien qui le dépasse, est nécessaire pour faire communauté et société : il ne saurait être imposé que par la force de la loi.

^[1] Voir Ian Bussières, « Le consentement présumé au don d’organes : pas une panacée », Le Soleil, 23 avril 2018.